Y nacio mi mayor ilusion...

El dia sabado 09 del mes de diciembre del año 2006 a la 1:45 minutos de la tarde nace mi Enmanuel, nace mi mayor ilusion, como se titula este post, no de la manera como lo habiamos soñado, llego tres meses antes de lo esperado, tres meses que hacian una gran diferencia... nacio mas indefenso que niños que nacen en un tiempo normal de nueve meses, mi niño no podia respirar... nacio totalmente cianotico, es mas no respiro nadita al nacer los medicos tuvieron que reanimarlo y alli comenzo toda una cadena de acontecimientos en la vida de mi pequeño hijo y en la nuestra. En el hospital no habia siquiera una incubadora disponible para que el pudiera estar en las condiciones que necesitaba, menos aun habia un respirador, ya que en la unidad de terapia intensiva neonatal solo habian cuatro, y ya estaban ocupados, me estremezco nada mas recordar los momentos dificiles que pasamos y que sobre todo paso mi niño a sus pocas horas de nacido. Lo mantuvieron con ambu, mi hijo empeoraba cada vez mas por la falta de oxigeno, hasta que gracias a Dios un bebe que estaba en la utin empezó a respirar solo y comenzaron a arreglar todo para que Enmanuel tuviera su cupo alli. Desde ese momento hasta el momento en que salimos con el en brazos de alli, pasaron dos meses y trece dias, tiempo en el cual era extubado e intubado nuevamente por que no tenia fuerzas en sus pulmones para respirar por si solo. Las veces que tuvimos que escuchar que estaba muy mal, que debiamos estar preparados... pero en mi corazon habia una gran esperanza, sabia que me llevaria a mi niño de alli totalmente recuperado. Un trece de febrero del año 2007, saliamos del UTIN con Enmanuel en brazos, ya comia sin depender de la sonda nasogastrica, respiraba perfecto, nunca mas volvieron las apneas, todo era perfecto para nosotros. Nos habian dado un diagnostico, Leucomalacia Periventricular, pero nadie nos explico que era eso, solo que tendria algunas dificultades como deficit de atencion o algun retraso en su parte motriz pero nunca, nos hablaron de lesiones permanentes. Comenzamos sus controles pediatricos y de alli nos derivaron a atención temprana, donde la pediatra al hacer la revisión correspondiente nos pide que nos sentemos que debe hablar con nosotros, y nos dice: "el niño no hace cosas que debería hacer, aun posee reflejos que ya deberia haber perdido. El niño tiene parálisis cerebral". Ufff!!! aun me retumban esa palabras, sentimos que el mundo se nos venia encima, creiamos que ya habiamos pasado o peor, y parecia que era lo contrario, que ahora era cuando empezaba una terrible pesadilla. Llore como nunca lo habia hecho, viví la negación y el duelo durante dias, hasta que unas palabras de mi esposo me hizo reaccionar, me dijo: "Nosotros le pedimos a Dios que lo dejara con nosotros, y sea como sea aqui lo tenemos y lo amamos como a nadie", y en ese momento me di cuenta que era cierto, un diagnostico no me cambiaba a mi hijo, no cambiaba lo que sentiamos por el, y decidimos comenzar a ayudarlo con la rehabilitación. Hizo terapia y rehabilitación tradicional durante mucho tiempo, lloraba cada vez que estaba en un bipedestador, cada vez que lo obligaban a hacer sus ejercicios, y con cuantas ganas de sacarlo yo de alli, pero creia que era lo único que lo podia ayudar. Bueno es estos primeros post, decidi contar la parte mas dificil que nos ha tocado vivir con nuestro hijo, queria dar esperanzas de que por muy dificil que resulte mantenerse firme y esperanzado que un niño pueda soportar tantas cosas siendo tan pequeñito, no es así, son fuertes, grandes luchadores y poseedores de una voluntad enorme por salir adelante venciendo sus limitaciones con la ayuda de nosotros, sus padres y familia que tanto les queremos.