jueves, 30 de diciembre de 2010

Adiós 2010...Bienvenido 2011 ... Gracias Dios!!!!!!!

Llega el fin de un año y el comienzo de otro, siempre en estas fechas rememoramos lo ocurrido a la largo del año, recordamos las cosas que nos hicieron felicen y las cosas que sencillamente quisieramos que nunca pasaran, pero son cosas que no estan en nuestras manos detenerlas.
Al comienzo del año 2010, un 17 de Enero, murió mi papá, un gran compañero de juegos de mi hijo Enmanuel, se entendian perfecto, eran como complices, mi papá tenia alzheimer y ya empezaba a olvidar muchas cosas, incluso muchas veces no reconocía a mi hermana, olvidó la muerte de mi otra hermana, siempre que nos reuniamos decia que faltaba alguien pero no recordaba quien, nosotros preferiamos no decirle nada para que no reviviera un momento tan duro y tan dificil como lo fue la partida de mi hermana. Pero en medio de sus olvidos nunca olvidaba a Enmanuel, si no le veia o escuchaba enseguida preguntaba por él, los dos se hacian compañia, el abuelo era para Enmanuel su compañero de juegos en muchas oportunidades y Enmanuel era para él su compañia , un gran aliciente para sus dolencias. Enmanuel aún lo recuerda, y lo sabemos porque cada vez que mira su foto nos dice "mi abello" y nos pide la foto para verlo mas de cerca y le da un beso.  Eso nos deja muy en claro que enmanuel retiene muchas cosas en su memoria y aunque pase mucho de no teenerlo presente siempre le llegan los recuerdos.
Por otro lado conseguimos el colegio para Enmanuel, un gran logro despues de habe rpasado por varios sonde nunca huo respuesta favorable, es un colegio público, con la asistencia de una psicopedagoga que trabaja con él y ala que se nota le gusta mucho su trabajo, estamos muy contentos con eso.
Enmanuel a raíz de haber comenzado en la escuela esta más independiente, ya no reclama tanto nuestra presencia permanente, en el cole se adaptó muy rapido, con la nueva fisioterapeuta pasa lo mismo se ha integrado de manera maravillosa con ella y lo mismo con la maestra del cole, la psicopedagoga que lo atiende una vez por semana en un centro de desarrollo infantil y asi con su logopeda, pues esta demostrando que a los 4 años ya puede estar más tiempo solo jajajaj.
En el lenguaje, ha avanzado a mil por hora, ya forma oraciones largas, como: "Mamá/papá, ...mo a ugá a dani no! (Mama/papá vamos a jugar, pero daniela NO) jajaja ya hace notar el yoismo, todo loquiere para él solo, hasta los juegos.
Su parte cognitiva, en definitiva muy bien, todo lo retiene, lo aprende a la primera explicación y hace su mejor esfuerzo porque todo le salga en el primer intento, dice los número del  1 al 4, pero si comienza desde el 3 lo llega hasta el 10, me lo como cada vez que lo escucho y veo contar usando sus deditos. Tiene juegos simbólicos, esto no es nuevo, pero ya nos dice a que esta jugando cuando le preguntamos. Y si le duele algo ya nos dice donde le duele, o si le pica (aunque a veces nos engaña diciendo que le pica y es solo para que lo rasquemos y la hagamos cosquillas, es un pillin).
En la parte física no se ha quedado atrás, ya intenta pararse sólo si tiene de donde agarrarse, lo hace aun con temor a caerse, se le nota en su risa nerviosa cada vez que lo hace, y nos encanta ver como intenta por el mismo muchas cosas.
En lo cotidiano Enmanuel ya está comiendo algunas cosas el solo, ya sabe sacar de una empaque y comer sin llenarse desde la cabeza a los pies jajajaj  como hacia antes y lo menos que hacia era comer, ahora si que come y disfruta al hacerlo el sólo. Toma agua del vaso ya casi sin asistencia, esta aprendiendo a calcular la inclinación del vaso para no tirarse todo el liquido encima y si que lo ha logrado, aunque a veces tambien falla, pero ya lo irá perfeccionando.
En la salud, como siempre ha estado muy bien, salvo una que otra gripe debido a las ultimas lluvias caidas, pero en lo demas bien, aun flaco pero largo, pero muy muy saludable gracias a Dios.
En resumidas cuentas aparte de la partida del abuelo, el año 2010 estuvo muy bueno para nosotros!!!!!
Que tengan un feliz comienzo de año 2011, que sea muy próspero en todos los sentidos y que esté lleno de salud y mucho amor.

domingo, 12 de diciembre de 2010

Ya son Cuatro años!!!!

El pasado jueves 09 de Diciembre estuvo de cumpleaños mi hijo Enmanuel, ya son cuatro años!!!!!!!
Cuatro años de felicidad que nos regala este pequeño campeón que es mi hijo, como lo dice su pediatra perece mentira verlo del tamaño que está después de verlo tan pequeñito  y delicado cuando nacíó y por todo lo que tuvo que pasar estando en el hospital, pero es así, sus ganas de vivir y de luchar lo han traido hasta aqui cuatro años después.
En estos cuatro años donde aparte de aprender a ser mamá, tuve que aprender a cuidar un niño que necesitaba cuidados muy especiales, pero el panorama fué cambiando poco a poco y se hizo fuerte siendo un niño sano que contra todo pronostico va avanzando cada  día más.
De nuevo Feliz Cumpleaños a mi gordo-flaco, a mi vida, a mi bebé, que ya va dejando de tener carita de bebé para tener carita de niño grande, sus facciones van cambiando, su caracter se va formando cada día, su manera de expresarse cada vez es mejor, en fín, cuatro años bien cumplidos, y lo celebramos en casa con su respectiva torta rodeado de la familia y amigos.



Enmanuel picando la torta luego de cantar el cumpleaños
  
Enmanuel con su papá


Enmanuel con su mamá


miércoles, 1 de diciembre de 2010

Navidad en Alerta...

Hoy comienza lo que debería ser el mes mas bonito del año, porque despierta la  ilusión, el amor, la paz, el entusiasmo y muchos otros sentimientos en todas las personas, pero sobre todo la ilusión y la felicidad en nuestros hijos.
Este año estamos comenzando este mes en medio de mucha lluvia, lluvia que ha comenzado a enlutar muchos hogares venezolanos. Las lluvias han sido constantes y hay muchos estados decretados en emergencia.
Aún recordamos la tragedia del Estado Vargas en el año 1999, donde miles de personas perdieron la vida, y otros mas se quedaron sin nada, llevados a sitios distantes de donde hacian vida cotidiana, muchos hijos desaparecidos, madres desesperadas, familias separadas.
En el año 2005, varios estados sufrieron una gran "vaguada", entre ellos el Estado Carabobo, donde vivimos, y nuevamente el estado Vargas sufrió daños aunque en menor proporción que en 1999.
En este año 2010, son más los estados que están en emergencia, el Estado Falcón, el primero en ser decretado en emergencia, en su totalidad con daños de infraestructura, pérdidas de viviendas, personas que ven como de repente se quedan sin nada. algunos llorando la perdida de sus seres queridos. El estado Carabobo, específicamente los municipios Juan José Mora (donde residimos,y Juan José Flores), nuevamente el estado Vargas, estado de origen de mi esposo y donde vivmos algunos años, sufre grandes daños y los estados Zulia, Trijillo, Miranda, El Distrito Capital, entre otros.
Es lamentable comenzar asi lo que debería ser el mes de las alegrías, pero son cosas que escapan a nuestras posibilidades y a nuestros deseos.
Oramos para que esta situación mejore, que pase el temporal y que las aguas vuelvan a sus cauces, que esta navidad no sea como la de 1999 y que podamos ofrecer a nuestros pequeños una feliz Nochebuena...

martes, 30 de noviembre de 2010

Enmanuel... y su jerga pasando a lenguaje

Hay tantas cosas del día a día de mi hijo que quisiera poder guardar en videos, pero casi numca hay una cámara cerca y cuando la hay pues simplemete me quedo embelesada viendo lo que hace, jajaja,  pero aqui dejo un video de Enmanuel (espero sea el primero de muchos que les pueda mostrar),  hablando, respondiendo... su día a día junto a mamá, papá y hermanita.


video

miércoles, 24 de noviembre de 2010

En el cole...

Enmanuel se ha adaptado muy rapido al colegio, los primeros dias al ver que lo dejaba en su salón y me alejaba comenzaba a llorar inmediatamente, ahora soy yo la que casi llora al ver que cuando me voy se queda tranquilo y ni se fija en mi jajajaja.  Pero en el fondo eso me da una alegría y tranquilidad enorme, él sabe que esta en un lugar seguro y en buena compañia.
Hoy viví dos momentos fantasticos:
  • Primero: al llegar lo dejo ubicado en su mesa de trabajo y la maestra que estaba al fondo del salon me hace señas que entre hasta alla me hace entrega de un bolso y dos libros que les da el Gobierno del estado donde vivimos a los niños, y al firmar como recibido y me doy la vuelta para irme veo a Enmanuel interactuando con sus compañeros de mesa, mantenian una "conversación", fué un momento mágico.
  • Segundo: (Me quede un rato alli cerca del salón), veo que la maestra sale un momento del salón, ocasión que los niños aprovechan para dejar sus puestos de trabajo y empiezan el alboroto y entre ellos escucho la risa de enmanuel, esa risa y ese grito que dá cuando está  metido de lleno en un bochinche jajaja wow!!!! mi niño es de los más desordenados de la clase, jajaja aprovecho ahora de reirme porque quizás en unos años más lo sermonee para que se porte bien jajaja.
Pero realmente me da mucho gusto como se desenvuelve en su cole, y espero que siga asi. Y como no todo es puro bochinche, aqui coloco los trabajos que ha realizado en "clases"



miércoles, 17 de noviembre de 2010

Semana del Prematuro... Recordando un poco nuestra historia...

Nunca imagine tener un hijo prematuro, creo que nadie lo imagina ni lo desea. Lo mas cercano que tenia con esa palabra eran los comentarios de algunas mamás que decian que sus hijos habian nacido prematuro y ya median casi dos metros de ancho y pesaban media tonelada (exagerando yo un poco jejej). Que al principio cabían en una caja de zapatos pero luego crecieron rápido y tendian a ser corpuentos por la cantidad de vitaminas que le daban y muchas cosas más.
Pero creo que  la realidad es totalmente distinta, al menos en mi caso y en el caso de muchas mamás que conocido personalmente y por el medio de los blogs.
Enmanuel nació a las 28 semanas de gestación, pesando1,420 kgs. y midiendo 40 cms, tuvo que ser reanimado, y esperar 44 horas por un respirador mecánico, lo mantenían al principio con mucho oxigeno en la incubadora, cpap y ambú. Fueron horas angustiantes, yo lo pude ver unos momentos despues de haber sido intubado, fué una impresión muy fuerte para mí ver a mi pequeñito con tantos tubos y cables en todo su cuerpecito. Pero algo dentro de mí decia que iba a superar todo eso, que era muy fuerte y un gran luchador.
Desde ese momento no me aparté de su lado dos meses y trece dias que estuvo en el hospital, fueron dos meses y trece dias que vivi tambien yo en el hospital, no iba a casa por las noches prefería estar alli ,con él, el mayor tiempo posible, a media noche pasaba a estar con él, antes de amanecer tambien lo pasaba a ver y a lo largo del día, le hablaba mucho, le contaba cuentos, le cantaba, lo tocaba muchisimo, sus manos, sus pies, sus mejillas, todo ese contacto era muy mágico para mi y estoy segura que para él tambien.
Su primera noche de navidad la paso en el hospital y con él su papá y yo, hasta un regalo nos permitieron llevarle, un móvil musical para que lo escuchara cuando no estuvieramos alli con él; tambien la noche de fin de año la pasamos en el hospital, medicos, enfermeras/os, padres y madres, junto a nuestros pequeñitos, eramos como una gran familia unida por diversas circunstancias.
Alli vivimos cosas felices, como lo era cuando algún bebé era entregado a sus padres para ir a casa, eso nos daba esperanzas que asi lo hariamos tambien nosotros, cuando nos decian lo bien que evolucionaba nuestro hijo;  otros momentos duros y tristes, como cuando padres se iban con las manos vacías sin sus bebés, eso nos llenaba de miedo, de dolor, de impotencia, muchos sentimientos se mezclaban. Conocimos muchas caras de la vida, vimos de cerca lo que lloraban padres que no tenia a veces para comprar algún medicamento vital para sus bebes (estabamos en un hospital público, y aqui en Venezuela la salud esta muy deficiente en muchos aspectos aún), mientras otros llegaban contentos contando todo lo que habian comprado para el cuarto de sus bebes. Pero tambien hubo vivimos muchos momentos de solidaridad en los cuales lo que le faltaba a uno lo tenía el otro; y asi iban pasando esos  dos meses y trece dias para nosotros.
Nos dieron un diagnóstico fatalista como a casi todos, creo; que si no caminaría, quizas no hable, ni pueda comunicarse, quizás no entienda nada a su alrededor, entre tantas cosas.
Hoy  Enmanuel esta a dias de cumplir los 4 años, aún no camina, no sabemos si lo hará, pero lo que si sabemos es que es un niño muy muy pero muy feliz, está integrado a un preescolar, juega con otros niños, se hace entender, está aprendiendo a hablar, trata de decir oraciones completas, un poco lento pero lo hace de manera coherente; y para nosotros es lo más importante, que esta con nosotros y es muy felíz, y nos hace feliz a nosotros y a su hermanita Daniela.


Algunas fotos de mi Principito Enmanuel de cuando estaba como un granito de mostaza y ahora que esta grande, flaco pero largo jejeje, te amo Hijo.


Esta es cuando ya habia aprendido a respirar solito, estaba aún en la incubadora por que estaba con hipotermia, dormía como un rey y comia muchisimo, aun come mucho pero es como un fideito mi niño jejeje, se ve como la ropa le quedaba grandisima y eso que fue el monito mas pequeñito que hallamos...talla 000



Aqui hace unos dias en el preescolar, con la maestra y sus compañeritos





miércoles, 27 de octubre de 2010

Las primeras semanas en el colegio

Enmanuel comenzó hace unas semanas las clases, la primera semana solo fue dos días porque se ponia nervioso cuando llegabamos y escuchaba llorar a los demas niños que aun no se adaptaban. No habia forma de que se calmara y decidimos esperar que los demas niños ya estuvieran adaptados para comenzar a llevarlo.
La segunda semana fuimos y lo dejamos, nos despedimos de él, puso cara de susto, se sentía como indefenso, solo, confundido... pero la maestra le hizo saber que no estaba solo, lloró un rato y luego entre los cantos en la ronda se calmó... nos fuimos, me sentia extraña de regresar a casa sabiendo que el se quedó solo (sin nosotros) en el colegio con personas que él aun no conocía bien.
Al ir a buscarlo, nos cuenta la maestra que se calmo pronto, observaba todo, escuchaba todo, muy calladito, no quiso hablar pero si compartia de cierta manera con los compañeros, y el resto de la semana estuvo bien, solo lloraba un poco cuando lo dejabamos pero luego se calmaba.
La semana pasada lo evalúo la Psicopedagoga, a nivel cognitivo lo vio bien, pero la parte motriz necesita un poco mas de trabajo. Enmanuel sigue las instrucciones de la maestra y cumple con sus actividades, cosa que nos tiene muy contentos ya que no se da mucho con las personas extrañas pero ya sabe que la maestra es alguien cercano a él, que es ella la que está a su lado cuando lo dejamos en el colegio y se siente bien en su compañía, algo muy importante para su desempeño en clases y para nuestra tranquilidad.

De acuerdo con la evaluación de la psicopedagoga Enmanuel deberia asistir durante 3 meses 45 minutos dos dia a la semana a la par del trabajo con la psicopedagoga del centro de desarrollo infantil donde asistira otros 2 dias a la semana, esto para lograr una mejor adaptación y que vaya logrando mas objetivos al dedicarle tiempo exclusivo en sus actividades. y a medida que los vaya alcanzando le irán aumentando el tiempo de estadía en el colegio.

jueves, 21 de octubre de 2010

Mamá pipí an bano!!!

Hace mucho tiempo ya que pensaba como hacer para que Enmanuel me avise cuando quiera ir al baño a hacer pipí o popó (como dice él), siempre pense que debia esperar a que estuviera un poco más grande que me pudiera entender mejor.
Y decidi comenzar primero con su hermanita Daniela, le explico que ya debe ir avisando cuando queira ir al baño, que pida ayuda que siempre hay alguien cerca para ayudarla y un sin fin de cosas que la motiven tambien, como que una vez que deje de usar pañales y aprenda a ir al baño podrá ir a la escuela con su hermano. Pues resulta que de tanto repetirselo a su hermanita, una mañana Enamnuel me dice: Mamá pipí an bano; yo un poco dormida aun le pido que me repita que no le escuche bien y me repite claramente: Mamá pipí an bano... No lo podía creer me estaba pidiendo ir al baño!!!!! enseguida me levante le quito el pañal y reviso si estaba humedo y oh! sorpresa estaba seco.. le digo que aguante que ya lo llevo y sali corriendo con él en brazos, busqué el reductor, lo coloqué y lo senté, se reia muy emocionado y feliz de estar sentado alli durante un rato, le pregunto si ya hizo y me dice que No,  lo revisé y pues sí habia hecho pero queria seguir sentado alli jajajaja, se sentia grande, independiente de alguna manera, ya que me pedia que le soltara la mano que le tenia agarrada para que no se cayera pues aun no se sostiene solo.
Enmanuel asimiló todas las explicaciones que yo le daba a su hermana para ir al baño, a lo largo del día me pide ir al baño algunas veces realmente con ganas otras solo por estar allí jajaja, pero lo importante es que esta aprendiendo a controlar esfinteres, aguanta cuando se lo pido mientras acomodo todo.
Algunas veces su pañal amanece totalmente seco, otras simplemente se hace pipi en él, pero aun asi es un gran logro.
Eres grande Hijo, otro gran logro obtenido, te amamos!!!!!!

miércoles, 22 de septiembre de 2010

Lo que me ha enseñado

En el post anterior escribi acerca de las cosas que quiero que mi hijo aprenda, cosas que le van a  servir en su crecimiento personal, espiritual y social. Y eso me puso a pensar en las cosas que yo he aprendido a lo largo de mi carrera como madre (jajaja, si carrera, porque ya en poco mas de un año me gradúo de Licenciada en Artes Infantiles, Mencion Etapa Infantil (con cursos de alimentación, enfermería, rehabilitación, técnicas de sueño, juegos y canciones.. entre otros muchos), y luego vendran los postgrados de etapa escolar, maestrias en adolescencia y asi un sin fin de títulos que seguiré obteniendo a lo largo del desempeño de esta carrera que amo y que es muy bien remunerada (el sueldo mensual calculado en miles de "te amo mamá", con bonos de producción de cientos de "besos" y unas asiganciones especiales de grandes "abrazos de oso", y ni hablar de las vacacioens y dias feriados... )
En fin, volviendo al tema de las cosas que me ha enseñado mi hijo, han sido experiencias enriquecedoras, me ha enseñado lo bonito de compartir en medio de algunas carencias, eso me llena el espiritu de mucha alegría, poder ayudar sin esperar nada a cambio.
Me ha enseñado el valor de la paciencia, de la perseveracia, que no importa lo que se tarde en llegar eso que tanto queremos que lo importantes es que nos esforzamos por conseguirlo.
Me ha enseñado a ser tolerante, muy tolerante, ante ciertas situaciones que se presentan ante mi en lo cotidiano.
Me ha enseñado a ponerme a su nivel para mirarlo a los ojos, a entrar en su mundo en vez de forzarlo a el a entrar en el mio.
Me ha enseñado a hacer las cosas mas despacio, a hablar mas lentamente, a no dar nada por sentado sino a explicarlo claro y bien.
Me ha enseñado que nada me impide llegar a donde quiero.
Me ha enseñado que las limitaciones son mas de la mentalidad de las personas que del cuerpo.
Me ha enseñado a disfrutar de las cosas sencillas de la vida y de lo maravilloso de la naturaleza.
Miles de cosas mas me ha enseñado este pequeño pero gran profesor que la vida me dió y que agradezco por tener siempre a mi lado.

martes, 21 de septiembre de 2010

Que Aprendas...

Mayormente queremos que nuestros niños aprendan muchas cosas, por ejemplo, a dibujar y pintar, comer solos, hablar, escribir, jugar... me incluyo porque son cosas importantes para ellos en su desarrollo y desenvolvimiento cotidiano. Pero por encima de todo eso yo quiero enseñarle a mi hijo muchas otras cosas, entre ellas:
  • Que Aprenda que... tener una discapacidad no le impide ser feliz, no le impide disfrutar de la vida como las demas personas, que sepa que ser feliz es un requisito fundamental en nuestras vidas, que el ser feliz se transmite y si el esta feliz las personas que estamos a su alrededor lo percibimos y seremos felices junto a el.
  • Que Aprenda que... Puede tener sueños y metas e irlos cumpliendo uno a uno, que luchar por lo que quiere lo hace grande sin importar si lo logra o no, que lo importante es hacer el intento y esforzarse por conseguirlo.
  • Que Aprenda que... No hace falta que dos piernas lo sujeten para lograr sus propósitos, para triunfar en la vida.
  • Que Aprenda que... Tiene a su alrededor gente que lo ama incondicionalmente.
  • Que Aprenda que... Tiene  que ser él mismo sin sentir verguenza de tener una discapacidad porque aun con ella puede demostrar que es capáz de conseguir muchas cosas.
  • Que Aprenda que... No debe esperar que todo le llegue fácil porque nada le impide trabajar por conseguir lo que desea, que sepa que tiene lo que le hace falta: fuerza, voluntad y gente dispuesta a darle una mano cuando asi lo necesite.
  • Que Aprenda que... El verdadero respeto consiste en respetarse primeramente a sí mismo y luego a los demás.
  • Que Aprenda que... Tiene muchas capacidades, cualidades y aptitudes  que superan por MIL la discapacidad que tiene.

Estas y muchas otras cosas queremos que aprendas... y sabemos que lo harás...
Queremos que sepas Hijo...Que TÚ  nos llenas de fuerzas cada dia y eres quien nos motiva en todo momento. TE AMAMOS MUCHISISISISISIMOOOOO!!!!!

miércoles, 15 de septiembre de 2010

El Colegio

La búsqueda de un colegio para Enmanuel fue toda una travesía de excusas, de enviarnos de un lugar a otro (para asi evitar decirnos que no directamente), en fin un sin fin de trabas nos encontramos a la largo de esa búsqueda.
1. El primer colegio donde fuimos casi que a principio de año: nos dijeron que si podia inscribirlo alli, que esa era una escuela integradora, que tenian un área para la educación especial y que poco a poco lo irian integrando a las aulas con los demas niños, en fin, nos pintaron un cuento de hadas, respondian a nuestras inquietudes de manera positiva, llegando el mes de las preinscripciones regresamos, hablamos con una de las maestras y alli empezó el peloteo...
La maestra nos hizo cita con la coordinadora de la unidad de educación especial, fuimos ella no estaba pero nos dejo un recado cita en el centro de desarrollo infantil que nos queda en distancia a unos 30 minutos. Supuestamente alli iban a hacerle a Enmanuel unas pruebas a ver en que aula debia ingresar.
Llegamos el dia acordado y buscamos a la persona que nos habian indicado, y el resultado fué que esa persona estaba desde hacia tres semanas de reposo!!!!!! Ya yo estaba que veía rojoooo!!! (menos mal no estab mi esposo en ese día con nosotros), no es posible que jueguen de esa manera con la esperanza de encontrar colegio para un niño.
Pues me decidi a no irme sin que alguien me diera una explicación, pido hablar con alguien del centro, la persona que me atiende resulto ser la fisioterapeuta de Enmanuel hacia un tiempo, me localizo a una de las psicopedadogas del centro, y nos atendio muy bien, le habló directamente a Enmanuel,  interactuó con el un buen rato, le dio hojas lápices, queria ver que hacia con eso, jajaja, se sorprendio al ver cómo tomo el lápiz y se dirigió al papel a hacer sus garabatos hermosos... más sin embargo me fué muy franca, me dijo que no sabia porque lo habian enviado hasta alla, que lo que pasa es que por lo general a la mayoria de las maestras de presescolar no les gustaba trabajar con niños especiales. Me dio ciertas orientaciones y que si no conseguia colegio  se lo llevara a ella a ese centro 4 dias a la semana que ella trabajaría con él (se nota que es una persona con gran vocacion y le gusta su trabajo).
2. El siguiente colegio que visitamos simplemente dijo asi: no, no trabajamos con niños especiales.
3.Y como quien dice a la tercera va la vencida, llegamos a un preescolar casi por casualidad, ibamos pasando y le dije a mi esposo, párate alli, preguntemos si hay cupo para Enmanuel. Nos atendieron las maestras que estaban en pleno alboroto de la preparación de la promocion de sus niños al primer grado, pero nos atendieron muy bien, nos dijeron la fecha de las inscripciones, mi esposo y yo nos vimos las caras, entnces le digo a las maestras, Él es un niño con discapacidad, y para mi asombro ellas casi al unísono me respondes Si, esta bien. Luego nos preguntan ¿camina? No, respondi. ¿Tiene su coche? Si, vuelvo a responder. Bueno esta bien, ellas, notando el asombro en nosotros nos dicen, (escribo esto y se me llenan los ojos de lágrimas), nosotras no somos especialistas en niños con discapacidad, pero si hemos trabajado con ellos, niños con discapacidad motora, mental, hasta con niños con discapacidad auditiva, y tienen avances notorios, evolucionan muy bien. Aparte que a la maestra a quien se les asigna nunca la dejamos sola, todo el equipo docente le da apoyo. (ahora sigo llorando, me siguen emocionando esos recuerdos). Llegamos al lugar indicado, de casualidad, y esperamos que todo este bien una vez que Enmanuel comience dentro dos semanas  sus clases. Sabemos que el pondrá todo de su parte con la ayuda de sus Maes... Por lo pronto ya tiene su uniforme y sus útiles (¡¡¡muero por verlo vestido de escolar!!!)

martes, 14 de septiembre de 2010

La Salud Bucal


La boca juega un papel muy importante en la salud y bienestar general de nuestros hijos. gracias a ella pueden recibir los alimentos y percibir e sabor de los mismos.
Algunos niños con discapacidad fisica no tienen la suficiente habilidad motora para hacerlo por ellos mismos, por eso, nosotros como padres o las personas que están a su lado la mayor parte del día tenemos la labor de hacerlo.
Cuando el niño tiene un problema de salud bucal, puede mostrar algunos de los siguientes síntomas:
  • Rechina los dientes
  • Se rehúsa a comer o prefiere alimentos blandos
  • Cambia de comportamiento (tocarse dentro o alrededor de la boca, los dientes, las mandíbulas y mejillas).
  • Tiene mal aliento o dientes manchados.
Enmanuel tuvo algunos de estos síntomas, a pesar de yo limpiarle la boca, cuando estaba de meses de nacido, con una gasa humedecida en agua, aunque al tener sus primeros dientes y haber cambios en en su alimentación todo eso cambio un poco, no dejaba entrar la gasa a su boca, la cerraba, imposible abrirsela.
Con el uso de algunos medicamentos sus dientes se mancharon, me preocupaba ver a mi niño de apenas dos años con sus dientes amarillos en vez de blancos como debía ser. Le compramos un cepillo y se lo dimos para que se familiarizara con él, le compramos un dentrífco infantil. Al principio solo lo mordia, apretaba con tanta fuerza el cepillo con sus dientes que me daba miedo se pudiera romper alguna de sus piezas dentales.
Enmanuel ha crecido y entiende todo mucho mejor. y ya está aprendiendo a cepillar sus dientes sin mucha ayuda, claro primero lo cepillo bien yo y luego le dejo el cepillo para que el mismo lo haga, lo hace muy pero muy bien, ha mejorado mucho el movimiento con su mano de hacia arriba y hacia abajo y el de entrada y salida cuando cepilla sus muelas, es muy gratificante verlo hacer eso. Ahora estamos trabajando la parte de que aprenda a escupir la espuma de la crema dental, aun no lo hace ta bien pero si tiene la idea, parte lo bota parte se lo traga para luego ofrecernos una gran sonrisa como queriendo decirnos "¿ven lo bien que lo hago?" jajaja, tan divino mi niño.

jueves, 2 de septiembre de 2010

Despues de varios meses...

Regreso a escribir al Blog de mi Hijo Enmanuel despues de una ausencia de 4 meses. Primeramente disculpas por el tiempo en pause, en todo este tiempo escribi algunos post que se quedaron guardados en borradores, quizas algún dia los publique. Bueno lo mas importante de todo es que durante todo este tiempo Enmanuel ha estado muy bien, y ha crecido muchisimo, hemos tenido que cambiarle el coche porque ya llegaba los pies al piso.
  • En la alimentacion tambien ha cambiado, ahora come en mayor cantidad y eso nos tiene muy contentos, aunque siempre ha comido lo hacia en cantidades mas pequeñas; tambien esta aceptando mas variedad de alimentos, come vegetales y frutas con mayor frecuencia y gusto.
  • El lenguaje está mas fluido, ya no solo lo entendemos nosotros jajaja, la gente lo escucha y se dirigen a nosotros preguntándonos ¿Dijo tal cosa? jajaj esa parte es muy divertida, ahhh y ademas cantaaaaaaa, si canta repitiendo algunas palabras completas otras solo la parte final pero siempre cuando corresponde, y ademas de eso tiene su repertorio de las canciones que se sabe y que le gusta que le cante cuando el las pide.
  • Decide con mayor seguridad lo que quiere o no y nos lo hace saber con firmeza con un claro y entendible No Mamá (ó papá, o abuela o Dani (que es su hermanita daniela)).
  • En la parte motora, al momento de estar en el piso ya va buscando la manera de sentarse él solo, aun no lo logra pero vemos que hace los movimientos adecuados, usa bien el codo y el antebrazo para buscar apoyo.
  • Ya esta oficialmente inscrito en el preescolar, y comienza el proximo 16 de sept. cosa que me llena de emoción y un poco de miedo tambien.

Ya vendra un post para cada uno de los adelantos que les he dejado aqui y ampliar un poco más todo lo acontecido en estos meses de ausencia.

martes, 13 de abril de 2010

La lluvia me trajo recuerdos...

Estas dos ultimas semanas por aca en Venezuela han sido de constantes lluvias, algunas seguidas y con dos dias de duracion, otras fuertes y otras no tanto pero un poco mas espaciadas, y entre lluvia y lluvia, y entre momentos de estar metidos en cama tomando un rico café o chocolate caliente (todo eso como excusa para tener en resguardo bien abrigaditos a mis tesoritos Enmanuel y Daniela, me llegó un recuerdo de hace unos cuantos años, de una historia de la que fui testigo silente, una historia en la cual estuve en suspenso de cómo harian los protagonistas para superar la situacion en la que estaban. Ocurrió asi: El día amaneció nublado, no había transcurrido mucho de él cuando comenzaron a caer una tras otras las primeras gotas de agua... comenzó la lluvia. El ambiente se sentia rico, olia a tierra mojada, se podia respirar la frescura que se sentia en el ambiente. Y así lo disfrutaba Eve (yo), sentada en una mecedora en el porche de su casa, esperando que escampara para poder salir e ir al tecnológico donde estudiaba. Pero no, no dejaba de llover al contrario llovia mas fuerte, y hasta comenzo a sentirse más fuerte el viento; justo en en el momento que se paraba para entrar a la casa observa que algo movido por el viento cae del árbol que está en la esquina, observa con detenimiento y ve un pájaro que vuela bajito casi al ras del suelo y vuelve a subir, asi varias veces hasta que Eve se da cuenta que un pajarito muy pequeño había caido en la corriente de agua que iba directo a la alcantarilla, era una mamá pajaro tratando de salvar a su pichón!!!! Eve sentía la desesperación de esa mamá pajaro por no poder hacer nada por su pichón pero que no se daba por vencida lo intentaba una y otra vez, se elevaba y se venia en picada, hasta que cuando el pichón estaba al borde de la caida de la alcantarilla la mamá pájara hizo un ultimo esfuerzo y logró tomarlo con sus patas y lo llevo de regreso al nido. Han pasado muchos años de eso, y hoy al recordarlo siento la misma emoción de ese día, pero hoy tiene más sentido, hoy soy mamá, he tenido luchas angustiantes por mis hijos, he visto con uno de ellos muy de cerca la posibilidad de perderlo, pero aun asi mantuve firme mis esperanzas y fuerzas por ayudarlo a salir adelante y eso me reconforta, me llena de una fuerza interna que me hace pensar que me he fortalecido mucho mas de lo que alguna vez pensé.

miércoles, 3 de marzo de 2010

Ya comenzamos terapia CME

El jueves por la tarde comenzamos a recibir la terapia CME (Cuevas Medek Exercises) y digo empezamos por que aparte de Enmanuel a quien le encanto cada ejercicio que le hacia la Fisioterapeuta Liza (una muy encantadora persona), nosotros tambien comenzamos a recibir nuestro entrenamiento para poder aplicar en casa este método.
Ese día le aplicó a Enmanuel la evaluación que consistía en ver cuáles y como eran sus movimientos y que respuestas daba el al ser colocado distintas posiciones, debo decir que se porto muy bien mi niño, no lloró, no se sintió invadido, no sintio que trabajaba, más bien podria decir que lo disfrutó cosa que por momentos impedia la evaluación jajajaj, pero muy colaborador estuvo durante todo el tiempo que estuvimos alli.
Nos dijo Liza que tiene buenas respuestas ante los estimulos y que eso facilitaría mucho las cosas. Nos fuimos a casa con tarea para comenzar desde el viernes a ejercitarlos y también muy contentos y convencidos que pronto veremos cambios y avances.
El sábado volvimos a ir y se grabó todos los ejercicios que tendremos que hacerle a Enmanuel durante las proximas 8 semanas que es el tiempo que debe pasar antes de hacer una segunda evaluación que es donde se verá si este método esta logrando algun cambio en él.
Tenemos mucha fe y esperanzas en esta técnica, que nos pareció adecuada para enmanuel ya que no le causa dolor como con la terapia tradicional por las elongaciones y el estar en un bipedestador por nombrar algunas cosas que hacian que mi hijo se sintiera torturado.
Ahora a trabajar a diario y a esperar que estas ocho semanas pasen dejando buenos resultados.

lunes, 1 de marzo de 2010

Chile Grande, estamos contigo... sigues adelante

Este post llega dias despues aunque mi pensamiento y corazon voló hacia ese pais donde hay personas queridas en la distancia.
Nuestras oraciones por el pueblo de Chile estan presente a cada hora, porque todo mejore, porque cada familia pueda levartarse y seguir adelante.
Estábamos fuera de casa esos dias y no pude conectarme hasta hoy que hemos llegado.
Deseándo de todo corazón que todo pase y a las personas que lamentablemente lo han perdido todo, a los que han perdido a sus seres queridos, los que se sienten sin esperanza, sin ganas de continuar, que siempre hay una luz guiando sus pasos, que siempre hay calma despues de la tormenta, que lo mas dificil es decidirse a continuar y lo demás solo queda de parte, de nuestras ganas de salir adelante como siempre lo hace el pueblo digno y valeroso.

miércoles, 24 de febrero de 2010

Probando...

Probar, inventar, buscar... , en eso nos la pasamos nosotros como padres, procurando un mejor bienestar para Enmanuel, y en esa búsqueda encontramos una técnica que promete mucho, ABR, teniamos todo listo y pues nos quedamos como novios de pueblo: Vestidos y alborotados, ya que faltando menos de un mes para tener el entrenamiento aqui en Venezuela, pues nada, cancelado por motivos diversos. Lo lamentamos pero no nos quedamos alli, y en vista que no podiamos costear ademas del entrenamiento los pasajes y la estadia en otro país, seguimos buscando y encontramos otra técnica de rehabilitación llamada CME (Cuevas Medek Exercise), la cual trabajará los músculos en grupo logrando un control de tronco que facilitará realizar algunas de las funciones básicas motoras como lo son sentarse, gatear y pararse.
Realmente aun no estoy muy documentada pero por lo que me han contado padres que ya realizan la terapia en sus hijos los resultados son a corto plazo (en dos meses ya se deben ver los primeros cambios) y lo mejor, que lo que se gana ya no se pierde. Enmanuel tiene su primera evaluación mañana jueves a las 6 de la tarde, nos queda un poco lejos de casa, a tres horas de viaje, aunque a media hora de la familia de mi esposo, así que no se nos hará muy dificil el traslado cuando le toquen las demas citas. Esperamos que la evaluación sea favorable y Enmanuel reciba su plan de trabajo, ya que tambien nos dijo la fisioterapeuta que lo atenderá , que a veces la terapia no aplica para todos los casos, pero tenemos fé que no tendremos ningún problema y comenzaremos inmediatamente la terapia.

lunes, 22 de febrero de 2010

Una meta mas alcanzada...

Pues si, una meta más que hemos alcanzado, la Escuela para Enmanuel. Si, en octubre de este año comienza Enmanuel la escuela, nosotros queriamos que iniciara desde este mismo enero, pero nos dicen que debe tener los cuatro años para que pueda comenzar, y bueno como los cumple es en diciembre nos toca esperar unos meses mas, y como de octubre a diciembre solo hay dos meses en medio podrá empezar si mayores complicaciones. Eso nos tiene emocionados y a la vez un poco asustados (¿porque negarlo verdad?), emocionados porque estará iniciando una nueva etapa, ya no estaremos alli con el, serán tres o cuatro horas diarias el con la maestra y el resto del grupo. Asustados porque, será la primera vez que lo dejemos con alguien que no sea familar cercano, primera vez que no estaremos a una puerta de él, porque cuando lo teniamos en Centro de Desarrollo integral era apenas una hora y nosotros esperamos en una salita al lado de su salon. Pero mas alla de esos miedos, estamos muy contentos, Enmanuel se hará más independiente y podrá socalizar mas con otros niños tambien. He de acotar que no es un colegio especial realmente, es un colegio regular que atiende nilos desde preescolar hasta el 6to grado de educación primaria (habia comentado anteriormente que es el colegio donde yo cursé mi primaria completa), pero que ahora cuenta con una Unidad Psicopedagógica Especial , donde a medida que el niño vaya evolucionando podrá ser ingresado a las aulas regulares con los demás niños. Pero en fin, muy muy contentos estamos todos en la familia por este nuevo paso en la vida de mi Enmanuel. Te amamos hijo bello....

viernes, 12 de febrero de 2010

Mi cachito, mi pedazo de angelito...

Hay una canción que escuché hace algún tiempo ya, que realmente me parecio muy bonita, y hoy quisiera compartirla con todos porque en algunas frases como:
  • "Tus ojitos confundidos"
  • "y tus manos entorpecen sin saber que hacer"
  • "Siempre ganas pues no te gusta perder"
  • "aunque no metas un gol, ni te mandes un jonron... para mi siempre serás un gran campeón"
  • "regalándome esa paz que nadie más me da"

Siento a mi hijo, porque asi es él, cuando hay algo que no entiende, cuando no puede hacer algo y se esfuerza por hacerlo, cuando me sorprende dia a dia logrando cosas, y aunque aun no haga algunas cosas y otras se le hagan muy difíciles Enmanuel siempre será un gran campeón, MI GRAN CAMPEON porque lucha dia a dia por superar los obstáculos que se le presentan a lo largo de su andar, y se que todos los padres de hijos especiales sentimos que eso son nuestros hijos unos niños con muchas victorias logradas y muchas más por conseguir.

Aqui les dejo el video para que puedan disfrutarlo.

video

martes, 9 de febrero de 2010

Sueños

Hace dos noches tuve un sueño, soñe a Enmanuel caminando, caminaba un poco torpe pero caminaba, y fue un sueño tan bonito porque esa torpeza iba desapareciendo a medida que iba dando mas pasos, lo veiamos la abuela, su papa y yo, estabamos muy emocionados viendolo porque no dejaba que lo agarraramos solo queria caminar y caminar. No le conte a nadie, me lo guarde para mi nada mas ese sueño. Esa misma mañana, mi hermano le esta contando a mi mama que habia soñado la noche anterior que Enmanuel estaba caminando, me quede sorprendida, mi hermano y yo tuvimos el mismo sueño con mi niño. y Anoche volvi a soñar que llevaba de una mano a mi hija daniela y de la otra a Enmanuel, ibamos subiendo unas escaleras en un parque. Han sido sueños esperanzadores, que me llenan de optimismo, que me hacen pensar que lograremos mucho. Enmanuel me ha sorpredido sentandose solo, pasando de estar acostado a sentarse el solo sin ayuda. Tambien se para mas derecho, yo solo le doy apoyo con mis manos sosteniendolo por sus nalguitas y se mantiene parado apoyado bien sobre sus pies, erguido, se nota lo grande que esta mi niño. Pienso que si esos sueños significan algo es que vamos por buen camino, que tenemos que seguir trabajando con Enmanuel y brindarle toda nuestra ayuda para que el pueda poco a poco venciendo muchas de sus limitaciones.

sábado, 30 de enero de 2010

Ritual... nunca me cansaria de hacerlo noche tras noche

  • Yo: Hora de dormir hijito bello.
  • Enmanuel: No, no,noooooooooo
  • Yo: si hijo, ya es de noche y hay que dormir
  • Enmanuel (Risas y picardías)
  • Yo: Bueno pida la bendicion a mami
  • Enmanuel: ...a..ición
  • Yo: Dios te bendiga y te cuide mi rey (pone juntas sus manitas y yo se las agarro y se las beso)
  • Enmanuel: (Risas y patadas de emoción)
  • Yo: Dale un beso a mamá
  • Enmanuel: (me da el mas rico de todos los beso, bien sonado)
  • Yo: Que rico papi!!! ahora si, hasta mañana
  • Enmanuel: A...taaaa
  • Yo: que pases buenas noches hijo
  • Enmanuel: Aaches
  • Mama: Amén
  • Enmanuel: mm..men
  • Mama: (abraza a Enmanuel feliz de escuchar como cada dia repite mejor y mas palabras)
  • Enmanuel: (abraza a mama, fuerte como para no irse a dormir, jajaja) Aun lo duermo pegadito a mi, lo pongo de costado, le digo cierra tus ojitos, el se lleva el dedo a su ojo y se lo cierra entre risas, y en 15 minutos de estar arrullandolo queda plácidamente dormido y lo paso a su cama donde duerme hasta la mañana siguiente. Este ritual (por decirlo de alguna manera) lo repetimos Enmanuel y yo noche tras noche (papá también participa), es un momento magico, ya que antes era solo un monólogo, ahora no es asi, ahora interactuamos los dos, yo le digo y el responde, no encuentro mejor manera de terminar mi dia sino asi.

viernes, 29 de enero de 2010

Discapacidad o Incapacidad

Ultimamente he estado pensando en lo que fueron las primeras horas de vida de mi hijo Enmanuel, todo era incertidumbre, nació en un hospital donde los cupos para la terapia intensiva neonatal era muy limitada, solo 4 cupos!!! si 4 cupos que estaban ocupados, mas la cantidad de niños que nacia prematuramente o con alguna dificultad respiratoria. Yo, en recuperación, no era mucho lo que podia hacer, o mejor dicho no podia hacer mas que pedirle a Dios que le diera fuerzas a mi niño para soportar la espera de un respirador, mi esposo yendo de hospital en hospital a ver donde habia cupo disponible, pero nada. Enmanuel estuvo toda la tarde despues de nacer. a fuerza de ambú, la doctora que lo recibió al nacer realmente se veia afanada en su labor, le prestaba mucha atención, lamentablemente no estaba continuamente a su lado proque habian otros niños que necesitaban tambien atención, entre esos niños hubo uno que no soportó y murió... Mi esposo alterado, pensando que podia tambien pasarle a nuestro hijo, por ser tan pequeñito, tan inmaduro, por necesitar cuidados que no estaban disponibles, le habla a la doctora preguntandole que posibilidades de un respirador en las proximas horas, a lo que la doctora le responde:"tranquilo, tu hijo estará bien, el que se iba a morir ya se murió"... Cuenta mi esposo que el sentia que el mundo se le venia encima, esa era la doctora que estaba atendiendo a nuestro niño, Santo Dios!!!!! ¿Donde está sensibilidad de una persona que trabaja por salvar la vida de otros, y mas aún, la vida de niños tan indefensos? ¿Dónde está la sensibilidad, el sentido común? Ahora despues de saber de la discapacidad de Enmanuel me pregunto yo, que es peor, ¿sufrir alguna discapacidad, o ser una persona que esta fisicamente perfecta pero sufre una gran incapacidad? incapacidad para respetar el dolor de los demas, incapacidad para saber usar las palabras adecuadas a cada situación, incapacidad para actuar ante padres que realmente sufren la agonia de no saber si su hijo sobrevivirá. Discapacidad: Disminución de alguna capacidad en un área específica. Incapacidad: Falta de capacidad, posibilidad o aptitud para hacer algo. Si, es verdad, mi hijo tiene capacidades especiales, o como tambien se dice, tiene una discapacidad, pero poco a poco va superándola porque es solo una disminución de su capacidad motora, no le falta del todo; pero esta persona (y muchas como ellas) no pueden superar la incapacidad que tienen , porque les falta sensibilidad, les falta compromiso verdadero, les falta entrega. Integro a mi niño dia a dia a la sociedad, va con nosotros a todos lados, le encanta salir, a todos enamora con su esplendida sonrisa, pero igual encontramos gente muy incapáz por doquier, pero eso es solo un obtáculo más en nuestro camino que poco a poco vamos apartando, no permitimos esa gente incapáz cerca de nosotros, menos de cerca de mis hijos, que genere energia negativas en nuestro entorno, pero lamentablemente son muchos, asi que es mucho lo que debemos esquivar.

viernes, 22 de enero de 2010

Despues de la tormenta vuelve a brillar el sol...

Después de la tormenta siempre vuelve la calma. Estas primeras semanas del año han sido un poco perturbadoras para nosotros, hemos vivido cosas duras, cosas irremediables, pero siempre hay algo que nos causa alegría o nos llena de esperanzas. Hablando con mi cuñada acerca de que ya enmanuel debería entrar a una escuela, ya tiene tres años y deberia estar comenzando su primer nivel en el preescolar, le comente que estaba buscando alguna maestra que le diera clases en nuestra casa, al menos tres dias por semana, y me ha dicho que porque mejor no lo inscribia en el colegio que esta cerca de donde vivimos, me dice que hay un equipo de psicopedagogos que atiende a los niños con necesidades especiales. Eso me ha llenado de muchas expectativas, de esperanzas y de mucha ilusión, porque ya quiero que enmanuel se integre a un colegio, donde comparta con mas niños, donde no esté tan pegado a mi o a su papá, que aprenda a ser mas independiente y se que eso le será de gran ayuda. Aun no se como funciona todo, si va a estar integrado con los demas niños de su edad pero sin requerimeintos especiales, si comenzará primero a adaptarse a la maestra, si irá todos los dias o solo tres veces por semana si serán dos o tres horas diarias, no sé, decir algo sería especular, lo que si sé es que el lunes a primera hora estaremos alla haciendo mil preguntas y ligando con muchas energias que enmanuel pueda comenzar en la escuela por fin.